Onådens år – smärtsamma berättelser

I går överlämnades Onådiga Luntan till Socialförsäkringsutredningen. Det är en rapport med berättelser från människor som hamnat utanför trygghetssystemen. På svt Debatt berättar Maria Wallin om denna samling berättelser.

Det är oerhört viktigt att de berättelser som finns idag – berättelser från alla de människor som utförsäkrats och ställts utanför samhällens skyddsnät – kommer fram och blir offentliga. Det är viktigt att alla förstår – det handlar inte om ”dom” – det handlar om oss alla. I dagens samhälle kan vem som helst av oss hamna utanför skyddsnäten. Regeringens stenhårda sjukregler, fasta tidsgränser och utförsäkringar har skapat ett otrygghetens samhälle för alla som skadas i en olycka eller drabbas av långvarig sjukdom.

I onådens år 2013 kan du också falla igenom trygghetssystemen, citat;

”Jag lever i skuggan av mitt eget liv”, skriver en av personerna i Onådiga luntan, som överlämnas till Socialförsäkringsutredningen i dag. ”Det var en olycka Reinfeldt… Jag hade hus hem barn och ett bra jobb”, skriver en annan.

Nya strängare regler i socialförsäkringarna har debatterats länge. Ofta handlar diskussionen om teknikaliteter – garantinivåer, ersättningstak, antal dagar, bortre gräns och vem som är berättigad alternativt inte kvalificerar sig. Oftast hur dom bör göra/vara/bete sig och hur mycket domska få kosta oss andra, så att bidrag inte ska gå till ”folk som inte vill göra rätt för sig”.

Vi ville lyfta in rösterna. Föra in dom:

”Från välutbildad, hyfsat välbeställd medelklass till fattiggjord, smärtplågad parasit utan framtidshopp och i total beroendeställning. På fem år.”

”Värre är det att mina barn inte alls får samma möjligheter som andra barn.”

”Hopp, förtvivlan, desperation. Allt oftare förtvivlan. Lågan börjar slockna.”

Berättelserna i Onådiga luntan visar konkret hur livet ser ut för den som fallit genom maskorna i samhällets skyddsnät. Hur oerhört hårt människor försöker, kämpar och sliter. Hur motarbetade de blir, kränkta, krossade, får sina liv slagna i spillror.

”Jag är ledsen och orolig varje dag, och inte gjorde detta system mig friskare, tvärtom.”

”Känner mig så kränkt. Jag har bett om hjälp när det har varit tufft. Svårt när jag inte orkat… att inte ha blivit respekterad, lyssnad på.”

”Jag är livrädd för försäkringskassan. Det borde räcka att vara rädd för att dö.”

/…/

Det jag lärt av alla dessa berättelser är att det inte handlar om dom. Det handlar om dig och mig. Jag kan vara ett övergångsställe ifrån en trafikolycka som förändrar mitt liv i grunden, du kan vara ett läkarbesök ifrån en livshotande diagnos och du en skilsmässa ifrån att tappa kontrollen ekonomisk. Livet är sårbart, nyckfullt och orättvist.

”Vi har gått från att vara två heltidsarbetande lyckliga människor till hårt skuldsatta, olyckliga, fattiga och sjuka.”

”Självkänslan är ju inte på topp direkt. De som inte har familj… Ja, de tar nog livet av sig. Faktiskt.”

Läs hela! 

De som trots allt lyckas få sjukersättning känner trots detta ofta av attityden i dagens samhälle – hård , kall och obarmhärtig. I Sverige år 2013 behandlas sjuka ofta som andra klassens människor. Som om de själva hade valt sina sjukdomar, sin smärta.

Texten här nedan har en vän skrivit. Där berättar hon hur det kan vara att leva med kronisk smärta. Det är ingenting man väljer, det är något man drabbas av. Det förändrar och begränsar hela ens liv.

När smärtan har makten eller när  SMÄRTAN TAR MAKTEN…

 

Idag, en vacker höstdag, hög klar luft, ca 10 – 15 grader varmt och lugnt ute. Just ingen blåst. DÅ har Smärtan bestämt sig för att ta makten över min kropp. Jag började skriva för hand, vilket jag egentligen gillar bäst, men Smärtan sa ifrån. Jag kunde inte hålla i pennan eftersom högerhanden sprängvärker. På mitt lilla tangentbord kan jag vila handen när jag behöver.

Smärtan har invaderat mig i dag och dessutom tagit hjälp av Tröttheten. Dessa parhästar kan förstöra det mesta. Det började redan tidig natt med att Smärtan väckte mig. I stället för mediciner kom de nya vriststöden till användning och sedan tittade jag på dokumentären ”112 – på liv och död” (1 ) eftersom jag inte kunde somna. På så sätt kom större delen av natten att tillbringas vaken i sängen. Då var smärtan under kontroll…

Vid sju-tiden i morse somnade jag och vaknade vid 10-tiden någorlunda pigg. Det höll ca en halvtimme. Hade svårt att ens orka äta färdigt mitt förmiddagsmål. (Frukost åt jag vid fyratiden i morse)
Smärtan hade nämligen kopplat sitt grepp om mig. Idag är det dags att ”betala” vad jag gjort i veckan. Tröttheten tog gårdagen och jag sov stor del av denna. Idag har smärtan kommit till, och den hindrar effektivt tröttheten från att ta överhand. Lyckas jag somna blir det en kort sönderhackad sömn, som snarare förstärker än lindrar.

Min smärta ligger och pendlar mellan överkanten av 7 upp till 9 på den numeriska skalan, ofta kallad VAS (2), den är egentligen är ett grovt verktyg då smärta består av så många olika komponenter. När jag närmar mig mitten av 9 så börjar jag successivt tappa de flesta av mina kognitiva funktioner såsom tal och tankeförmåga. Jag hör som regel vad som sägs, men kan inte svara och jag måste ha mycket stöd då benen inte bär. Vid 10 är mitt medvetande mycket begränsat.

Om jag tittar på smärtans komponenter så hittar jag t ex intensitet, dvs. det jag kan mäta med VAS. Men sen finns också variationen – hur smärtan varierar från stund till annan. En mycket viktig bit är smärtans utbredning och vilket uttryck den tar sig.

Är det en ”sprängande” smärta som känns som om jag blivit slagen och därmed också en svullnadskänsla som får smärtområdet att kännas som om huden är för liten? Eller är det den molande smärtan som hela tiden finns där. Den som egentligen inte har så hög intensitet, men som istället aldrig släpper taget. Att likna vid vattendroppen som droppar på samma ställe på stenen hela tiden. Efter timmar så skapar den lågintensiva smärtan en desperation som jag inte kan beskriva.

Sedan tillkommer ”knivhuggen och hammarslagen”. Den smärta som uppstår om jag gör en rörelse som min kropp bestämt sig för är farlig, dvs. kroppen slår på stora alarmsystemet, men kan också sedan skruva ner till en intensiv stabil smärta. Det behöver inte innebära att det är någon form av skada, men kroppens smärtsystem tolkar signalerna från det onda området som om det vore en allvarlig vävnads- eller skelettskada.(3)

För att ytterligare förstärka så talar min kropp om för mig att sängläge med slutna ögon är att föredra, eftersom muskler i bland annat nacken triggar en migränliknande huvudvärk. Bryter jag inte den med medicin så lägger den sig i kategorin lågintensiv molande.

Nu har jag ändock förmånen att slippa nervsmärtor med undantag för någon ”änkestöt” eller surrande, domnande underliv och ben. Den svåra nervsmärtan som känns som om någon skickar en blixt av smärta genom kroppen enstaka gånger eller hundratals gånger konstant hela tiden har jag bara upplevt då mina läkare lagt blockader i de nerver som styr smärtan i kroppens alla leder.

Alla har vi någon gång upplevt smärta. Det kan vara allt från blindtarmen till brutna ben, ryggvärk, getingstick och mycket annat. I de allra flesta fall klingar smärtan av när skadan läker. Även ”ryggskott” och ischias-smärta självläker ofta efter några jobbiga veckor, kanske någon eller några månader beroende på orsak till skadan. Likaså sådana sjukdomar som kräver operation brukar läka ut. Den akuta smärtan klingar av.
Men så kommer jag då tillbaka till den smärta som aldrig läker ut. Vi vet – alla vi som går med långvariga smärttillstånd att vi på något sätt måste anpassa våra liv efter smärtan – för smärtan är inte anpassningsbar. Men hur gör man det?

Och hur kan jag tala om och få min omgivning att förstå detta – grunden i all smärthantering – att smärtan ser olika ut från morgon till kväll, från dag till dag. Det jag utan problem klarade i går är helt omöjligt i morgon?
Hur kan någon förstå, som inte själv varit där, att höga ljud och en rörig miljö triggar smärtan i min kropp trots att jag sitter i rullstol/går med kryckor eller hur jag nu som regel med stor möda bara klarar av att umgås med andra korta stunder?

Hur kan någon förstå att jag inom loppet av några minuter på grund av en millimeterstor felaktig rörelse kan gå från pigg och talbar till så pass smärtpåverkad att jag inte kan stå eller ens prata själv? Jag hör vad som sägs, men förmår inte svara.

Till alla er som lever som friska – fundera över det jag skrivit. Fundera över hur det skulle gå att t ex arbeta med ett vanligt lönearbete under dessa premisser. Lägg också till den depression och ångest som drabbar många smärtsjuka – just för att man INTE längre kan det man kunde förut. För intelligensen och viljan att arbeta finns kvar. Frustrationen över att kroppen säger ett när jag vill ett annat? Hur tror ni att ni själva skulle reagera?

Lägg sedan till epitet som lat, arbetsovillig, samarbetsovillig med mera kopplad till en kraftigt försämrad ekonomi.
SMÄRTAN har fattat sitt grepp om mig idag. Trots starka mediciner kommer jag precis upp endast så mycket att jag klarar det mest basala, dvs. mat och toalettbesök.

Att jag kan sitta vid datorn beror på att skärmen sitter på en arm ovanför sängen och att jag har ett mycket lätt tangentbord som jag har i mitt knä. Dessutom en ställbar säng och massor med ortoser (stöd för mjuka leder). Mycket lite av den anpassningen har kommunen stått för. I stället är det anhöriga som ställer upp. Kommunen står för tvätt och städ samt hjälp att få av och på de ortoser(4 ) jag inte kan ta på själv, samt att de följer mig till vattengymnastiken(5 ) och hjälper mig i duschen med mera. Min största önskan är att klara mig själv på alla sätt. Nu är det inte så och jag är ändå glad över den hjälp jag får.

Men jag ber er som är friska: Kalla mig inte lat, eller parasit eller tärande. För varje krona som jag får går större delen tillbaka till den offentliga sektorn. Jag betalar fortfarande flera tusen kr i skatt + att jag betalar för all hjälp och de allra flesta av mina ortoser och hjälpmedel. Genom min sjukdom bidrar jag dessutom till att unga får praktik/arbete och de äldre som fortfarande arbetar har kvar sitt jobb.

Utan hemtjänstens personal och mina anhöriga och vänner vore jag ett kolli på något vårdhem. Nu kan jag iallafall få ha kvar känslan av att vara en del av samhället. Jag försöker läsa både fack- och skönlitteratur när jag orkar, men inte ens det är längre en självklarhet.

Jag hade som sagt inte planerat att vara sjukpensionär(6) innan jag fyllt 50. Det var inte därför jag studerade i många år.

Låt mig nu få den hjälp jag behöver när Smärtan vill ta över mitt liv. För jag har bestämt mig: smärtan är en del av mitt liv, det kommer den alltid att vara, men den kommer ALDRIG ATT FÅ BLI MITT LIV. Det finns så oändligt mycket kvar att uppleva, trots de begränsningar smärtan och den sjukdom (7) som orsakar smärtan ger, och det mina vänner; Det tänker jag ta tillvara på!

______________________________

(1) TV4 Play gratissändning (dvs. den vecka de sänts i kanal 7 på TV.) Vill man se programmen senare får man abonnera på dess sändningar
2) VAS är en plastskiva med en 10 cm lång linje på den ena sidan och en mm-numrerad linje på den andra sidan. Runt denna löper en tunn skiva som går att ställa var som helst på linjen utifrån uppskattad smärtnivå. Patienten markerar på den onumrerade sidan och personal läser av smärtnivå på baksidan. VAS= Visuell analog skala
(3) Referenser finns, se t ex dr Jan Lidbecks artiklar i Läkartidningen www.lakartidningen.se (sök på smärta i arkivet)
(4 )Ortoser är olika former av stöd för kroppens leder mm och har som funktion att stödja rörelseapparaten när kroppens egen förmåga inte räcker till. Ortoser finns för i princip hela kroppen och skrivs ut av läkare/sjukgymnast. En del används också för att förstärka leder vid idrottsutövning.
(5 )Vattengymnastik är för närvarande den enda form av fysisk träning jag klarar av och det är två pass/vecka. Tack vare ledsagning från kommunen kan jag delta eftersom jag är helt beroende av hjälp vid t ex dusch.
(6 )Formellt har jag stadigvarande sjukersättning enligt de nya reglerna som innebär omprövning vart tredje år. Jag valde medvetet det mer bekanta begreppet sjukpensionär, trots att detta inte finns kvar.
(7 )Jag har sjukdomen Ehlers-Danlos syndrom (EDS) med överrörlighet (hypermobilitet) som främsta symtom. (För mer information hänvisar jag till www.ehlers-danlos.se). EDS är en genetisk kollagen bindvävssjukdom som gör att bindväven i kroppen försvagas. I mitt fall kompenserar jag försvagningen i mina leder med ortoser så långt det går. Dessa tar inte bort smärtan men bidrar till att öka stabiliteten i lederna.

http://www.lakartidningen.se/